Organizaciones de pacientes se profesionalizan en diplomado internacional

Programa educativo entre Roche y la Universidad Católica de Salta

●        El diplomado busca contribuir al rol estratégico de las organizaciones no gubernamentales (ONG)en los sistemas de salud, como socio activo en la toma de decisiones en beneficio del paciente.

●        La participación del paciente en la definición de políticas públicas en salud es una tendencia que ya consideran entidades regulatorias como la FDA (Estados Unidos), EMA (Europa) y NICE (Inglaterra).

(24/Jun/2021 – web) Panamá.- La Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoce el rol activo que los usuarios deben tener en la toma de decisiones en los sistemas de salud; dado que el paciente tiene un 90% de responsabilidad en su patología y apenas un 10% recae sobre el sistema sanitario. En este contexto, las organizaciones de pacientes se convierten en un actor relevante dentro del ecosistema de salud al participar de forma activa y responsable como un miembro más en las decisiones sobre políticas públicas, estándares de cuidado y atención recibida de su enfermedad.

Bajo la visión de profesionalizar a las ONG centroamericanas y del Caribe con herramientas que les permitan consolidarse como voces expertas dentro del sistema de salud, 37 líderes de pacientes estarán participando del diplomado virtual “Advocacy”, organizado por la farmacéutica Roche y la Fundación Hospital Universitario de la Universidad Católica de Salta, en Argentina. El programa se desarrolla entre mayo y septiembre, con cuatro módulos estratégicos de contenido: Análisis del contexto sanitario y gobernanza, Desafíos de las organizaciones de pacientes, Diseño de una buena estrategia y Advocacy un éxito a largo plazo.

Serán un total de 23 organizaciones de pacientes de 9 países de Centroamérica y El Caribe. En el caso de Panamá, las organizaciones presentes en el diplomado serán: Asociación Panameña de Pacientes y Parientes con Enfermedades Hematológicas, Fundación Panameña de Hemofilia, Fundación de Artritis Reumatoidea de Panamá y Asociación Nacional de Pacientes de Quimioterapia. La selección de las mismas se realizó tras cumplir con una serie de requisitos, entre ellos: constitución legal, aptitudes y habilidades de liderazgo, influencia en la comunidad y participación activa en sus países.

El diplomado busca estimular el conocimiento para el soporte y acompañamiento de las organizaciones; el diseño de estrategias por medio de análisis crítico; la generación de datos propios; la identificación de métodos de colaboración con los sistemas sanitarios; la promoción de alianzas y trabajo colaborativo en red; y la participación de los pacientes en la evaluación de tecnologías sanitarias (HTA) e investigación clínica.

Respecto a su participación en el diplomado, Gioconda Romero, presidenta de la Fundación Panameña de Hemofilia indica que “la profesionalización es un elemento fundamental en el éxito de las organizaciones y un líder debe actualizarse continuamente. La debilidad de una organización suele representarse en su falta de capacidad para desarrollar estrategias y presentarlas a las demás entidades. Ampliar nuestro conocimiento nos permitirá saber a qué nos estamos enfrentando. Por lo general, no somos profesionales de la salud pero con los diplomados aprendemos a cómo desarrollar acciones, enfrentar situaciones y ser críticos”.

Para Luris Higuera, miembro activo de la Fundación de Artritis Reumatoidea de Panamá, su principal expectativa al participar en este diplomado es posteriormente aplicar lo aprendido para “romper la barrera del miedo que existe entre el paciente, las fundaciones de pacientes y la entidad que nos brinda la salud. A través de las fundaciones de pacientes se puede lograr procesos y procedimientos para que la información fluya desde el paciente, quien es realmente la base de todo sistema de salud. Para mí la expectativa más grande es poder romper esa barrera, y poder crear puentes”.

Ambas líderes coinciden en que sensibilizar y educar a los pacientes y a la sociedad en general sobre una determinada condición, impulsar proyectos, mejorar la calidad de vida, atención integral y procurar medicamentos para todos son algunos de los principales aportes de las ONG de pacientes al ecosistema de salud. Así mismo, entre sus funciones gestionan cabildeos permanentes dentro de los sistemas de salud para presentar una base datos actualizada que permita conocer el número de personas con alguna condición, y cuánto tratamiento, medicamento y atención necesitan.

Una vez que finalice el diplomado en septiembre próximo, los líderes participantes estarán implementando lo aprendido en sus organizaciones, generando un valor agregado para los pacientes y resultados visibles en un mediano plazo.

Profesionalizando a las organizaciones de pacientes

Para lograr sistemas de salud sostenibles es fundamental que la voz de los pacientes tenga un rol protagónico en la toma de decisiones concernientes a su patología. En el ámbito mundial, la figura del paciente experto está tomando mayor relevancia en la definición de políticas públicas en salud y el trabajo colaborativo entre sector público, empresa privada y academia.

“En Roche estamos convencidos que el sistema de salud puede enriquecerse de la experiencia, conocimientos y perspectivas únicos de los pacientes, como usuarios y beneficiarios finales del sistema. Por esta razón, globalmente incorporamos la perspectiva del paciente desde la investigación y desarrollo hasta este tipo de iniciativas que contribuyan a profesionalizar a los grupos de pacientes en el marco de nuestra estrategia de Sostenibilidad para generar sinergias a favor de la innovación y colaboración público-privada en el sistema de salud”, explica Melissa Delgado Barboza, directora de Asuntos Corporativos de Roche Centroamérica y Caribe.

Este enfoque se alinea también con entidades regulatorias como la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidas (FDA, por sus siglas en inglés), la Agencia Europea de Medicamentos (EMA, por sus siglas en inglés) y el Instituto Nacional para la Salud y Excelencia Clínica de Reino Unido (NICE, por sus siglas en inglés) al impulsar de forma activa, confiable y responsable a los pacientes en la definición de políticas públicas.

Integrar la voz de los pacientes de manera temprana en los ecosistemas de salud favorece una visión integral desde la prevención, diagnóstico y tratamiento oportuno y adecuado a las personas, lo cual contribuye a un sistema sanitario sostenible en el tiempo. “El Diplomado fortalecerá el trabajo que ya estos grupos realizan y esperamos que les permita un mayor protagonismo y participación en las políticas de salud pública en sus países», comentó Delgado.

El currículo desarrollado para el Diplomado, facilitará herramientas y habilidades a los líderes, que potencie el rol que cumplen las organizaciones de pacientes como eje de innovación social en el diseño de políticas públicas y su impacto en la sociedad.