AUPA y RedER Panamá lanzan campaña por la equidad en salud para pacientes con enfermedades raras

Equidad en salud: Un llamado por los derechos de pacientes con enfermedades raras en Panamá

(6/Feb/2025 – Panama24Horas web) Panamá.- En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el último día de febrero, la Asociación Unidos para Apoyarte (AUPA), miembro de la Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Crónicas, Críticas y Degenerativas (FENAECCD), junto a la Federación RedER Panamá, lanzan la campaña “Equidad en salud: La fuerza que nos une, el derecho que todos merecemos”. Esta iniciativa tiene como objetivo sensibilizar a la población y a las autoridades sobre la existencia, necesidades y derechos de las personas con enfermedades raras en Panamá.

Se estima que miles de panameños enfrentan diariamente la batalla contra enfermedades raras, afecciones crónicas caracterizadas por su baja prevalencia (menos de 5 casos por cada 10,000 habitantes), alta morbilidad y mortalidad precoz. A nivel mundial, se reconocen unas 7,000 de estas patologías, que incluyen desde trastornos genéticos y enfermedades autoinmunitarias hasta cánceres poco comunes y malformaciones congénitas. Sin embargo, la ausencia de un registro nacional y el acceso limitado a diagnósticos y tratamientos agravan la situación de los pacientes en el país.

El 22 de febrero, en el Parque Omar, se llevará a cabo un día familiar que incluirá foros, talleres y testimonios de pacientes, además de una campaña en redes sociales. Como parte de esta iniciativa, se exhorta a instituciones públicas y empresas privadas a iluminar sus edificios con los colores verde limón, fucsia y turquesa en solidaridad con los pacientes y sus familias durante este mes.

La campaña también dará voz a historias inspiradoras como la de Rogelio Chiari, quien vive con esclerosis lateral amiotrófica (ELA); Isabel Pérez, diagnosticada con Miastenia Gravis; Magbis Yeraldin Saavedra, afectada por la enfermedad de Crohn; y Diana Dipardo, quien enfrenta la mastocitosis sistémica. Estas historias reflejan los desafíos diarios y la urgente necesidad de mejorar el acceso a diagnósticos, tratamientos y apoyo integral.

AUPA y RedER Panamá promueven:

● La implementación de políticas públicas que garanticen acceso equitativo a tratamientos y servicios de salud.

● Visibilizar las carencias en el sistema de salud, especialmente en diagnósticos y suministro de medicamentos.

● Fomentar la colaboración entre sectores públicos, privados y organizaciones de pacientes.

● La creación de un registro nacional de pacientes con enfermedades raras.

● Mejorar el acceso a medicamentos con evidencia científica de efectividad.

A pesar de avances como la Ley No. 28, que establece derechos para estos pacientes, su implementación ha sido limitada. Emma Pinzón, asesora de AUPA, señaló: “La falta de acceso a medicamentos especializados, demoras en diagnósticos y procesos burocráticos son algunos de los principales obstáculos. Las demoras administrativas no pueden decidir nuestro futuro. La enfermedad no espera”.

En Panamá, aunque el tamizaje neonatal básico permite detectar siete de estas patologías al nacer, se ha propuesto que estas pruebas abarquen más condiciones para lograr diagnósticos tempranos y oportunos.

En este mes de concienciación, AUPA invita a todos los panameños a unirse en solidaridad con los pacientes de enfermedades raras. “Detrás de cada enfermedad rara, vive una historia de angustia, incertidumbre, desesperación y lágrimas que nadie escucha”, concluyó Pinzón.

Natalie Harris, presidente de RedER Panamá, enfatizó: “El sistema sanitario que merecemos es aquel que no deje a nadie atrás”.

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