Avances en ejecución de la ley reaviva la esperanza de familias con enfermedades raras

• Las enfermedades poco frecuentes se presentan en menos de una persona de cada 2 mil habitantes pero se calcula que impactan a 28% de la población relacionada con el entorno familiar y social del paciente.

(5/Feb/2021 – web) Panamá.- Nuevos avances en el proceso de ejecución de la Ley N°28 de 28 de octubre de 2014 se han dado a conocer recientemente, situación que reaviva la esperanza de pacientes y sus familiares de que se cumpla el fin por el cual fue creada: garantizar la protección social a la población que padece enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas.

Desde que se reglamentara la norma, con el Decreto Ejecutivo 1217 de 7 de diciembre de 2015 se ha logrado instalar una Comisión Intersectorial que revisará los casos de los pacientes para efectos de los diagnósticos y tratamientos que se les deben proveer. Un cuerpo asesor, ya establecido, cuenta con su reglamento interno y está formado por médicos especialistas que evaluarán los expedientes. Mientras que el fondo solidario, que debe designarse para dar cobertura a los tratamientos de los pacientes se encuentra en proceso de revisión por parte del Ministerio de Economía y Finanzas para que sea contemplado en el presupuesto del Ministerio de la Presidencia.

Las asociaciones de pacientes que brindan soporte a personas afectadas con diversas patologías y a sus familias, celebran los recientes avances para que se ejecute la ley, sin embargo, se han unido para hacer el llamado a las autoridades sobre la urgencia de que se mantengan los progresos en la definición del fondo solidario y se revisen algunos vacíos en la legislación como la determinación del papel de la Caja de Seguro Social (CSS) en su responsabilidad y compromiso de dar la atención a sus asegurados, que con la Resolución 52-128-2019 del 28 de febrero del 2019 de la CSS, tras la entrada en vigencia de la ley, privaría de atención a este grupo de pacientes.

Con el establecimiento de esta ley, Panamá se encuentra entre los 10 países de Latinoamérica y 52 en el mundo en contar con una norma similar. Dicha normativa establece el deber del Estado de garantizar el acceso a los servicios de salud, tratamiento y rehabilitación a las personas que se diagnostiquen con estas enfermedades. Impone al Ministerio de Salud y a la Caja de Seguro Social (CSS) la responsabilidad de su atención integral. Así como, la creación de un fondo solidario para financiar el costo del diagnóstico y de los medicamentos que se sustenta con los fondos del Estado y a través aportes privados nacionales o internacionales.

Según Alaisa Araúz de Melgar, delegada por los pacientes en el Comité Intersectorial de Enfermedades Raras “hubo un estancamiento en el establecimiento de la Comisión Intersectorial pero afortunadamente estamos viendo un interés nuevo y se está en proceso de la elaboración del presupuesto. En cuanto a la disponibilidad de medicamentos estamos todavía sin avance, esperamos que en cuanto el fondo esté designado se comience de inmediato con el proceso que establece la ley de crear un nuevo y expedito mecanismo de compras para los medicamentos para pacientes con enfermedades poco frecuentes. Mientras más rápido los pacientes tengan acceso a los medicamentos, eventualmente tendrán menos discapacidad y mejor calidad de vida”.

Claves: Diagnóstico temprano y medicación adecuada

Uno de los principales problemas a los que se enfrentan las personas con enfermedades poco frecuentes es el diagnóstico. “Estas enfermedades se caracterizan por el gran número y diversidad de síntomas que se presentan, incluso de paciente a paciente con la misma enfermedad. Esto causa situaciones que afectan tanto al paciente como a su familia. La demora diagnóstica influye a su vez en el acceso a los tratamientos adecuados, lo que usualmente agrava una enfermedad que pudo haberse controlado oportunamente”, amplía Alaisa Araúz.

Indica que actualmente la Caja de Seguro Social tiene programas de atención para algunas enfermedades poco frecuentes, pero no todas han sido incluidas, “y todos los pacientes deberían tener la misma oportunidad de la mejor calidad de vida posible con su condición”.

La doctora Ruby Castillo, asesora de asociaciones de pacientes asegura que igual que para los pacientes en general, la situación actual con enfermedades raras se ha visto afectada por la pandemia, pero pese a ello, la acción de las asociaciones con su experiencia y empoderamiento han permitido avanzar en el proceso para la ejecución de la ley. “En el caso de las enfermedades raras es frecuente hablar del concepto de odisea diagnóstica, en el pasado se calculaba que tomaba entre 5 a 10 años tener el diagnóstico de un paciente, pasando de un especialista a otros con tratamientos a veces errados, y que muchas veces han empeorado su condición. Ahora gracias a la existencia de pruebas genéticas se logran diagnósticos tempranos con mejores resultados”.

Equidad en la salud

Amplía la especialista en medicina familiar que “con la aplicación de la ley, la Comisión Intersectorial de diagnóstico y de tratamiento dirigirá a un paciente con sospecha de enfermedad poco frecuente al equipo multidisciplinario de especialistas acortando todo lo posible el tiempo para lograr un diagnóstico. El programa de tamizaje neonatal también ayuda y lo que se espera es que este pueda ampliarse con pruebas adicionales a las que ya existen, para que el recién nacido pueda ser diagnosticado incluso antes que empiecen a aparecer los síntomas”.

“Es importante respetar los principios de cobertura universal en salud, todos los seres humanos somos sujetos al derecho a la salud, y a partir del 23 de septiembre de 2019 las enfermedades raras fueron incluidas por la Organización de Naciones Unidas dentro del grupo de enfermedades sujetas a cobertura universal de salud. Tener una ley en Panamá, protección de la ONU y además contar con investigaciones y el desarrollo de estudios redunda en apoyo a otros padecimientos como cánceres relacionados con mutaciones genéticas”, enfatiza la doctora Castillo.

El mensaje de las asociaciones es que todos los pacientes deberían tener acceso a sus medicamentos. Demandan que los personas con enfermedades raras, como todos los pacientes, tengan la oportunidad de mejorar su salud llevando una buena calidad de vida, a través de la ampliación y apertura de programas que atiendan las necesidades específicas de cada caso. Ampliar la cobertura de tratamientos a todos los pacientes proporcionará equidad y el derecho a la salud que tienen todos los panameños.

Vía  Udgradecomunicación

Fuentes:
• Gaceta Oficial Digital N°27664-A. Ley 28 del 28 de octubre de 2014 Que garantiza la protección social a la población que padece enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas. https://www.gacetaoficial.gob.pa/pdfTemp/27664_A/48917.pdf
• Dra. Ruby Castillo, médico familiar.