En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, expertos instan a familias y sistemas de salud a identificar señales de alerta para un diagnóstico temprano que evite daños irreversibles.
Mujeres con Hemofilia: Derecho a un diagnóstico oportuno y atención equitativa
• Nuevas terapias termoestables y de vida media extendida permiten a los pacientes con Hemofilia reducir la frecuencia de aplicaciones y ganar mayor autonomía en su vida diaria.
(16/Abr/2026 – web – Panama24Horas.com.pa) Ciudad Panamá, Panamá.- En conmemoración del Día Mundial de laHemofilia, la federación Fedefarma se ha sumado a los esfuerzos globales para fortalecer el diagnóstico oportuno de esta condición. Bajo el lema “El diagnóstico: primera etapa de la atención”, propuesto por la Federación Mundial de Hemofilia, se busca visibilizar que el 75% de las personas que padecen este trastorno de coagulación aún lo desconocen, lo que impide su acceso a tratamientos que mejoren su trayectoria de salud y calidad de vida.
Carmen Da Silva, Directora del Clúster Panamá–República Dominicana de Fedefarma, destacó que la identificación temprana es crucial para iniciar el seguimiento médico antes de que ocurran sangrados graves o daños articulares permanentes. La Hemofilia es un trastorno generalmente hereditario caracterizado por niveles bajos o ausencia de factores de coagulación, lo que deriva en sangrados prolongados, tanto externos como internos.
Detección temprana en la niñez
La doctora Marta Julia López Ruano, especialista de Novo Nordisk, recomienda a padres y cuidadores estar atentos a señales de alerta específicas en niños, tales como una demora inusual en el secado del cordón umbilical, moretones marcados en las rodillas al iniciar el gateo o sangrado de encías persistente. Una señal práctica de alerta es cuando una herida pequeña tarda más de 30 segundos en detenerse a pesar de la presión. Ante estos signos, se insta a consultar con pediatría y evitar la automedicación.
El rol de la mujer y síntomas de alerta
Históricamente, las mujeres habían sido clasificadas únicamente como «portadoras», pero estudios recientes confirman que muchas presentan síntomas que requieren atención médica similar a la de los hombres. Entre las señales para las mujeres destacan las menstruaciones excesivamente abundantes, sangrados nasales o de encías recurrentes y complicaciones hemorrágicas tras partos o procedimientos quirúrgicos. La recomendación es que toda mujer con antecedentes o síntomas se registre en un centro de atención especializado.
Avances en tratamientos y autonomía
La innovación farmacéutica ha permitido el desarrollo de terapias que transforman la cotidianidad del paciente. Las nuevas alternativas ofrecen termoestabilidad, lo que facilita el traslado del medicamento en climas cálidos sin depender de cadenas de frío complejas. Además, la vida media extendida del factor de coagulación permite reducir la frecuencia de las infusiones, lo que mejora la adherencia al tratamiento, disminuye el ausentismo escolar y laboral, y permite que los pacientes desarrollen una vida con mayor libertad y autonomía.
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