Con más de 300 millones de personas afectadas a nivel global, el evento promovió la coordinación internacional para agilizar diagnósticos que actualmente tardan casi cinco años.
Foro Raras pero Reales impulsa la atención de las enfermedades raras en Panamá
• El foro regional reunió a expertos y autoridades para fortalecer la respuesta sanitaria y la implementación de la resolución de la OMS sobre patologías de baja prevalencia.
(23/Mar/2026 – web – Panama24Horas.com.pa) Ciudad de Panamá, Panamá.- Con el objetivo de fortalecer la respuesta sanitaria y reducir las brechas en el diagnóstico, la Ciudad de Panamá fue sede del Foro Regional Multisectorial «Raras pero Reales». Este encuentro técnico y estratégico se centró en la humanización de la atención para quienes conviven con enfermedades raras en Panamá y la región, alineándose con la resolución aprobada en 2025 por la Organización Mundial de la Salud (OMS) que reconoce estas patologías como una prioridad de salud pública global.
Un desafío global con impacto local
Se estima que en el mundo existen alrededor de 7,000 enfermedades raras que afectan a unos 300 millones de personas. A pesar de la magnitud de esta cifra, menos del 10% de estas condiciones cuenta con un tratamiento aprobado. Durante el foro, se expuso que los pacientes enfrentan un «vía crucis» diagnóstico, con un promedio de 4.8 años de espera y múltiples diagnósticos erróneos antes de identificar con precisión su condición.
Jorge Calderón, Director de Asuntos Corporativos de AstraZeneca para Centroamérica y el Caribe, señaló que estas patologías exigen una respuesta articulada que combine evidencia científica y políticas públicas sólidas. Según el directivo, la colaboración multisectorial es fundamental para que la implementación de la resolución de la OMS sea efectiva y beneficie directamente a los pacientes.
Hacia una atención integral y coordinada
La actividad, impulsada por la biofarmacéutica AstraZeneca en alianza con la Embajada del Reino Unido, subrayó la importancia de la capacitación médica y la infraestructura sanitaria. Dado que la mayoría de estas enfermedades son crónicas, progresivas y de origen genético, la complejidad clínica dificulta un abordaje oportuno si no se cuenta con herramientas de diagnóstico eficaces.
Expertos nacionales e internacionales, junto a organizaciones de la sociedad civil, coincidieron en la necesidad de consolidar marcos normativos que faciliten el intercambio de buenas prácticas en Centroamérica y República Dominicana. El foro concluyó que mejorar la calidad de vida de los afectados requiere una agenda regional basada en la transparencia y la ética, asegurando que el sistema de salud esté preparado para enfrentar los retos de estas condiciones de baja prevalencia pero alto impacto social.
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